家人正在服用的高血壓藥物可能會有什麼副作用?網路上的疾病資訊哪些是正確的呢?想聽聽跟你一樣的病友分享嗎?

Patients Like Me 是一個很棒的醫病社群網站,利用資源整合共享的方式免費提供各種疾病、用藥資訊,目前已有超過50萬個會員,而且仍在不斷增加中!

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這網站的創立背後有個令人印象深刻的故事,1999年美國Heywood三兄弟的哥哥Stephen Heywood得了罕見的漸凍人症(全名為肌萎縮性脊髓側索硬化症,簡稱ALS),他被醫生預告只能再活三年,而這疾病改變了他們一家……

在當時,醫學對於這種會導致全身運動神經元逐漸退化、最終使患者死於呼吸衰竭的疾病了解仍有限,加上其病程在每位患者身上都不太一樣,那時身邊也沒什麼病友能和他們交換經驗,因此他的弟弟們冒出一個念頭:如果能夠把更多這樣病人的病程進展、用藥和照護經驗等「故事」轉換成數據統計出來,是否會對病人更有幫助呢?

於是2004年,他們和一位麻省理工學院的好友共同創立了這個社群網站。2005年雖然他們的兄弟Stephen 走了,卻因為他的啟發而造福了更多的病人。

完全免費、和大家共享的資源們

免費加入會員後,每一個人都可以自由地在網站內記錄下與自己疾病有關的一切,包括疾病進展、症狀、用藥或是任何治療方式(甚至包括禱告、宗教信仰在內);也可以在上面分享自己的經驗並彼此討論與鼓勵。

加入會員後,可以有更多病人資料的瀏覽權,按照下面簡單的步驟就可加入會員:

首先點選首頁右上角的 Join now!
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接著可以直接以facebook帳號加入,或是用自己的email作為帳號,設定密碼和使用者名稱(在網站內的暱稱)後,底下紅框的內的身分選項共有三種:病人(patient)護理員(caregiver)臨床人員或科學家(clinician or research scientist),建議一般可選擇病人的選項,就能建立自己的疾病檔案(沒有生病也可以點的,可以選擇不提供資料)

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點選確認後,會看到以下畫面,開始讓大家填入年齡、性別、疾病等基本資料,網站會依據每個人的資料推薦和你情況相似的病友(都是選填的,可以自行選擇要不要填這些)

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最後就完成了!看到個的歡迎頁面便可以開始記錄你的健康狀態了!

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網站會幫你每天的紀錄做成統計圖表,讓你或其他病友也能隨時能追蹤病情的改變,像是創辦人的那位得了ALS 的哥哥,資料都仍齊全的在網站中(下圖)

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另外若想要知道任何疾病、症狀或治療方式相關的資訊,都可以直接從頁面上方橫排的拉頁查詢,比方說常見的止痛藥──阿斯匹靈

點選“Treatments”後,有些常見的藥物會被列出來,像是下圖紅框裡的阿斯匹靈

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點入後會看到下面豐富的統計資料,像是哪些病人在用這種藥(藍色橫條圖代表用了有沒有效)

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以及用了後會產生哪些副作用等資訊

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或是看看"禱告"是否真的能治病!?

可以利用搜尋欄位搜尋想找的治療方式或藥物,在此我們搜尋“禱告”(prayer)

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同樣可以看到哪些人在禱告,以及禱告對他們是否真的有效(藍色橫條圖越長代表越有效)

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以及副作用和服用(?)的劑量

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隨著網站會員人數增加,許多醫生和藥商也逐漸注意到這個社群,以他們作為市場調查各種問卷調查的平台。但病人也不用擔心在上面會看到各種廣告,Patients like me將網站版面管理得很乾淨也容易閱讀,只會看到它們依據個人設定的病情、用藥情況推薦和你相似的病人資訊!

雖然起初不少人對他們自行統計各種症狀、病情的準確性抱持懷疑的心態,但這樣大數據的累積逐漸讓醫生和科學家們看見各種「臨床試驗可能和病人實際經驗不同」的情況。因此2015年,美國食品藥品監督管理局(FDA)甚至決定與他們合作,開始透過此網站收集藥物副作用等和病人相關的報告

雖然目前仍只有英文版面,但還是推薦大家可以多利用這樣的免費資源,會發現生病的你一點也不孤獨喔!

§ 參考資料:

Patients Like Me

Ted-Jamie Heywood﹕我弟弟給我的靈感

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